Dia Mundial da síndrome de Down ou Trissomia 21: Pesquisas da UFSCar partem de demandas cotidianas da comunidade

Estímulo à autonomia, empoderamento de famílias e acesso ao ensino regular são essenciais para melhora da qualidade de vida e fomento à inclusão

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No dia 21 de março, é celebrado o Dia Mundial da síndrome de Down, também chamada de Trissomia 21 (T21). A data faz alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome.

Na UFSCar, pesquisas buscam respostas a demandas que surgem na prática e apontam três ações para melhora na qualidade de vida de pessoas com Trissomia 21, bem como no fomento à inclusão: estímulo à autonomia e à independência, empoderamento familiar e acesso ao ensino regular.

Márcia Duarte Galvani, docente no Departamento de Psicologia (DPsi) e líder do Grupo de Estudos e Pesquisas sobre a Escolarização da Pessoa com Deficiência (GEPEPD) da Universidade, trabalha com o tema há mais de 20 anos e conta que dois projetos de extensão desenvolvidos sob sua coordenação em parceria com o Instituto Conviva Down de Araraquara (SP) – “ABC da inclusão para crianças e adolescentes com síndrome de Down” e “O direito à participação social de jovens e adultos com síndrome de Down”, voltados a pessoas com Trissomia 21, seus familiares e educadores – permitem a escuta sensível de suas necessidades cotidianas.

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“Trabalhamos a identidade delas que, juntamente com seus familiares, trazem angústias; nós desenvolvemos os temas colocados em rodas de conversa e, em paralelo, realizamos estudos para entender mais sobre este universo. Pesquisa e extensão estão intimamente relacionadas”, registra a docente.

Segundo a pesquisadora, a autonomia e a independência devem ser fortalecidas desde a infância, por meio de estímulo às habilidades físicas (movimentos do corpo), motoras (coordenação, segurar e manusear objetos) e sociais (empatia, autocontrole, falar e trabalhar em público, resolução de problemas).

Para isso, um primeiro passo é enxergar cada pessoa como única. “Nossos estudos apontam que há habilidades sociais que precisam ser mais ou menos aperfeiçoadas, não podendo generalizá-las. O ideal é detectar as dificuldades individuais e trabalhá-las, sempre com novos incentivos.”

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Um exemplo de preocupação, ainda na idade infantil, foi relatado por mães: há filhos que não seguram corretamente o lápis ou a tesoura. “Passamos a trabalhar essas habilidades motoras para que eles utilizem os objetos sozinhos; somente a partir deste passo é possível avançar com a alfabetização”, relata Galvani.

Assim, os projetos de extensão também promovem atividades lúdicas, exercícios de motricidade, estímulo à identidade e a atividades sociais – estas últimas, para os adultos, envolvendo conhecer pessoas, buscar interações e práticas de lazer.

No que tange à socialização, como poucas pessoas com Trissomia 21 chegam ao Ensino Superior – seja por falta de ensino adequado ou de oportunidades -, há uma tendência ao isolamento. “Sem círculo social, não há encorajamento à independência, e o excesso de proteção familiar pode intensificar ainda mais este cenário”, analisa a docente da UFSCar.

Ela exemplifica: “As escolhas precisam partir destas pessoas; ir para bares e restaurantes que as agradam, escolher o que comer, ter uma carteira para colocar o dinheiro, pagar a conta, ou seja, dar oportunidades. São ações que promovemos no grupo e que geram resultados positivos; elas devem ser criadas também por familiares e professores de forma contínua”.

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Empoderamento das famílias e acesso ao ensino

Outro ponto importante para o desenvolvimento e a inclusão das pessoas com T21 envolve o empoderamento das famílias.

“Quando nasce uma criança com síndrome de Down, a família passa por etapas que envolvem sentimentos variados, como luto, confusão, aceitação, superproteção, medo da inserção na sociedade e na escola. Por isso, todos precisam de apoio”, destaca a pesquisadora.

Na percepção paterna, o recebimento do diagnóstico muitas vezes não é adequado, devido ao despreparo de profissionais da Saúde, que focam nas limitações da T21. Já os irmãos, ao interagirem, percebem comportamentos desafiadores nas pessoas com Trissomia 21, com os quais não sabem inicialmente como lidar.

Por outro lado, o empoderamento pode trazer bons frutos. “Ao desenvolver habilidades sociais próprias, comprovamos que as mães, por exemplo, auxiliam diretamente no fortalecimento dessas habilidades também em seus filhos com Trissomia 21″, informa.

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Nos projetos de extensão, os estudantes do curso de Licenciatura em Educação Especial e do Programa de Pós-Graduação em Educação Especial (PPGEEs) orientados pela docente empoderam os participantes com apoio e conversas sobre comportamentos e desafios comuns e com conhecimentos sobre a legislação relacionada às pessoas com deficiências e seus direitos, inclusive o de acesso ao ensino, previsto na Lei nº 13.146, de 2015.

A docente avalia que este foi, inclusive, um dos avanços para o público. “Temos hoje, em nossos grupos, adultos com T21 de 40 anos que frequentaram classes especiais por muitos anos – hoje já extintas – e que não aprenderam a ler e escrever. Com o ingresso recente de crianças com deficiência em escolas regulares, detectamos avanço na linguagem e na socialização; o futuro desses jovens certamente será diferente.”

Apesar dos progressos, ainda há vários desafios na Educação para pessoas com Trissomia 21, sobretudo na formação de professores.

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Juntamente ao curso de Licenciatura em Educação Especial da UFSCar, os projetos de extensão ajudam a formar os licenciandos desta área, que participam da criação e desenvolvimento das atividades e se inserem na realidade das famílias. No entanto, Galvani considera fundamental incluir disciplinas da Educação Especial como obrigatória em qualquer curso de Licenciatura no País. “Os jovens licenciandos precisam estar preparados para receber estudantes com deficiências em salas de aula, tornando o ensino mais atrativo a eles para, assim, agregar em sua formação e na inclusão”, reforça a docente.

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